15 DÍAS. 15 TRIATLONES. 0 KM.
Han sido semanas de esfuerzo extremo cruzando España para dar voz a la Esclerosis Múltiple. Gracias a cada uno de vosotros por hacerlo posible.
El primer triatlón comenzó entre energía, nervios y una promesa firme: avanzar. Las primeras brazadas marcaron el inicio de un reto inolvidable.
La fatiga empezó a hacerse notar, pero el apoyo social y el propósito dieron fuerzas para superar la barrera mental del camino recorrido.
Al cruzar la meta, los 615 km se convirtieron en mucho más que una distancia: ha sido el abrazo de quienes acompañaron y el recibimiento de una asociación por lo que todo empezó.
"Es lucha, visibilidad y esperanza. 615 kilómetros de esfuerzo puro para demostrar que, paso a paso, brazada a brazada, podemos cambiar la realidad de la Esclerosis Múltiple."
Gracias por acompañarme en cada kilómetro, por cada mensaje de aliento y por no dejarme rendir. Esto lo hemos logrado juntos.
Cada donación ha sido un impulso vital en este viaje. El reto deportivo termina, pero el impacto social que hemos generado juntos perdurará.
Colabora al instante y sin comisiones usando la opción "Donar a ONG" en Bizum.
Las 15 razones por las que nuestro atleta recorrerá 615 kilómetros. Descubre cada una de ellas pasando el cursor.
Es la petición histórica prioritaria. Que el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa otorgue automáticamente este grado para acceder a medidas de protección social y laboral desde el inicio.
Incrementar los fondos públicos para la búsqueda de una cura y, sobre todo, para frenar las formas progresivas de la enfermedad, que actualmente tienen menos opciones terapéuticas.
Eliminar las diferencias entre Comunidades Autónomas (o incluso entre hospitales) para que todos los pacientes accedan al tratamiento más innovador sin importar dónde vivan.
La fisioterapia, logopedia y psicología son vitales. Se reivindica que estos servicios sean gratuitos, continuados y estén integrados en el Sistema Nacional de Salud.
Fomentar el teletrabajo, la flexibilidad horaria y la adaptación de espacios para que el talento de las personas con EM no se pierda prematuramente por la fatiga o problemas de movilidad.
Concienciar sobre la fatiga crónica, el dolor cognitivo, la depresión y las alteraciones sensoriales, que no se ven a simple vista pero son incapacitantes.
Facilitar el acceso a la jubilación anticipada para quienes, debido al avance de la neurodegeneración, no pueden prolongar su vida laboral hasta la edad ordinaria.
Reducir los tiempos para realizar resonancias magnéticas y consultas con neurología, fundamentales para el seguimiento y ajuste de tratamientos.
Creación de más centros de referencia con equipos multidisciplinares (neurólogos, enfermería especializada, rehabilitadores y trabajadores sociales).
Una atención que tenga en cuenta la salud mental y el proyecto de vida del paciente, no solo sus niveles de inflamación en una placa.
Reconocimiento y ayudas para las familias y cuidadores no profesionales, que suelen ser el principal sostén del paciente sin recibir apoyo institucional.
Ayudas suficientes para la eliminación de barreras arquitectónicas en el hogar y la adquisición de productos de apoyo (sillas, andadores, domótica).
Adaptaciones curriculares y de entorno para jóvenes estudiantes con EM, evitando el abandono escolar debido a brotes o fatiga.
Campañas institucionales que expliquen que la EM no es contagiosa, no es mortal por definición y que cada caso es único ("la enfermedad de las mil caras").
Creación de un registro nacional de pacientes actualizado para dimensionar correctamente los recursos públicos necesarios según la incidencia real.
consecutivos al límite.
volcadas con la causa.
totales de pura entrega.
Sigue paso a paso el recorrido de los 15 triatlones. 15 días recorriendo la geografía española por la Esclerosis Múltiple.
Gracias a los medios de comunicación y a la sociedad por ayudarnos a dar voz a la Esclerosis Múltiple y compartir el #Reto15x15.
AEMA sigue trabajando cada día por mejorar la vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Tu apoyo sigue siendo fundamental.